曲非奈肽（Trofinetide）是一种用于治疗Rett综合征的核心症状的药物。由于其尚未在中国上市，因此患者需要通过特定的渠道购买。以下是关于如何在国内购买曲非奈肽的详细指南。

曲非奈肽的购买途径

1. 医院药房

患者可以前往曲非奈肽已上市的国家，如美国，在当地医院就诊后，直接在医院的药房中购买曲非肽。这种途径最为直接，但需要患者自行前往这些国家并获得医生的处方。

价格方面，美国阿卡迪亚公司生产的曲非奈肽规格为200mg/ml，价格约为31050美元一瓶。购买时，患者需要准备足够的资金。

2. 药店购买

在曲非奈肽已上市的国家，当地的药店也可能售卖该药物。患者需要出示医疗处方才能在药店中购买。常见的连锁药房如CVS和Walgreens可能提供该药物，但具体名单需要进一步确认。

此外，一些专门提供国际药品服务的药店也可能有售。患者可以通过这些药店的官方网站或客服进行咨询。

3. 医疗服务机构

国内有一些医疗服务机构提供全球找药、购药等服务。患者可以咨询这些机构是否能够帮助购买到曲非奈肽。下单后，药物通常通过直邮的方式送达患者手中。

这些机构的服务费用可能因具体服务内容而异，患者在选择时应仔细比较各家机构的服务和费用。

用药注意事项

1. 用法用量

根据患者体重，每日早晚两次口服曲非肽。具体剂量应咨询专业医生。曲非肽可以随或不随食物一起吃。

给药方式可以是口服或通过胃造口管给药，通过胃空肠(GJ)管给药必须通过G端口。应从药房获得校准的测量装置，如口服注射器或口服给药杯，以准确测量曲非肽和提供规定剂量。家用量杯不适合作为测量工具。

2. 不良反应

最常见的不良反应是腹泻和呕吐，这些反应发生在至少10%的曲非肽治疗患者中，且比安慰剂组至少高出2%。患者在出现这些症状时应及时通知医护人员，并考虑开始止泻治疗和监测水合状态。

如果发生严重腹泻或怀疑脱水，需减少剂量，中断或停服曲非肽。监测患者体重，如果出现明显的体重减轻，应减少剂量，中断治疗或停服曲非肽。

3. 特殊人群用药

目前尚无关于孕妇使用曲非肽的发育风险的数据。因此，孕妇在使用曲非肽前应咨询医生，权衡利弊。

对于哺乳期妇女，尚无关于母乳中是否存在曲非肽或其代谢物的信息。母乳喂养对婴儿的发育和健康的益处应与母亲对曲非肽的临床需求、曲非肽或潜在母体疾病，以及对母乳喂养婴儿存在的任何潜在不良影响一起考虑。

通过以上途径，患者可以在国内购买到曲非奈肽。在使用过程中，患者应严格遵循医生的指导，注意药物的用法用量和可能出现的不良反应。希望这些信息能帮助患者更好地管理和治疗Rett综合征。